Défis de l’accès aux données de santé publique pour les communautés amérindiennes
L’accès à des données fiables est essentiel pour prendre des décisions éclairées en matière de santé publique. Cependant, les épidémiologistes et les professionnels de la santé publique des communautés amérindiennes se retrouvent souvent dans l’incertitude, car les agences étatiques et fédérales limitent leur accès aux données les plus récentes.
Contexte législatif et obstacles à l’accès aux données
La réautorisation de la loi sur l’amélioration des soins de santé des Indiens en 2010 a conféré aux centres d’épidémiologie tribaux une autorité en matière de santé publique, exigeant que le Département de la santé et des services sociaux des États-Unis leur accorde l’accès aux données et autres informations de santé protégées, généralement partagées avec les responsables étatiques et locaux. Pourtant, des travailleurs des centres d’épidémiologie tribaux ont rapporté aux enquêteurs gouvernementaux que cette situation n’est pas souvent respectée.
En juillet 2020, le taux d’infection au covid-19 chez les Amérindiens et les Natives de l’Alaska était 3,5 fois supérieur à celui des Blancs non hispaniques. Bien que les difficultés d’accès aux données aient précédé la pandémie, les taux d’infection et de mortalité alarmants dans les communautés amérindiennes ont mis en lumière la nécessité de faciliter le partage des données, afin que les responsables de la santé tribale et les épidémiologistes disposent des informations nécessaires pour prendre des décisions cruciales.
Impact sur la réponse aux épidémies
Les responsables de la santé tribale ont souvent souligné que le refus d’accès aux données a entravé leur capacité à répondre aux épidémies, ralentissant notamment le traçage des contacts pendant la pandémie et une épidémie de syphilis en cours dans le Midwest et le Sud-Ouest. Meghan Curry O’Connell, responsable de la santé publique pour le Great Plains Tribal Leaders’ Health Board, a déclaré : « Nous sommes dans l’obscurité. » Bien que le partage des données se soit légèrement amélioré ces dernières années, cela reste insuffisant.
Les enquêteurs fédéraux et les épidémiologistes tribaux ont identifié de nombreux obstacles qui empêchent le partage d’informations de santé publique entre les agences et les tribus, notamment des politiques de partage de données confuses, des processus incohérents pour demander des informations, des données de mauvaise qualité ou obsolètes, ainsi que des règles strictes de confidentialité concernant des données sensibles sur des problèmes de santé tels que le VIH et l’abus de substances.
Conséquences sur la santé des communautés amérindiennes
Les limitations imposées aux tribus et aux centres d’épidémiologie tribaux compliquent la lutte contre les disparités de santé historiques. L’espérance de vie des Amérindiens et des Natives de l’Alaska est d’au moins 5,5 ans inférieure à la moyenne nationale. Sarah Shewbrooks et son équipe au Great Plains Tribal Epidemiology Center ont constaté que le manque de données était particulièrement flagrant pendant la pandémie de covid, lorsque leur équipe n’avait pas accès aux données de santé publique disponibles pour d’autres travailleurs de la santé dans les agences étatiques et locales. Ils ont dû enregistrer manuellement les cas positifs et les décès dans les 311 comtés des États du Dakota du Nord, du Dakota du Sud, du Nebraska et de l’Iowa.
L’importance d’une approche communautaire
Shewbrooks, directrice de l’unité de coordination des données du centre, estime que son équipe a passé plus d’un an à rassembler ses propres ensembles de données pour fournir des informations aux dirigeants tribaux, leur permettant de prendre des décisions concernant la fermeture des réserves et l’isolement des résidents. Ce processus a été frustrant et stressant, car il a détourné des heures précieuses qui auraient pu être consacrées à sauver des vies.
Les traceurs de contacts travaillant pour les gouvernements étatiques couvrent les populations amérindiennes, mais il est crucial que des membres de la communauté prennent les devants. Les travailleurs tribaux sont mieux placés pour interagir avec leurs communautés et rencontrer les gens là où ils se trouvent. Shewbrooks a noté que les traceurs de contacts étatiques s’appuyaient sur des appels et des messages texte, ce qui n’est pas toujours la méthode la plus efficace, car les membres tribaux peuvent être difficiles à atteindre.
Recommandations pour améliorer le partage des données
En 2022, le Bureau de la responsabilité gouvernementale a publié un rapport confirmant les préoccupations soulevées par les responsables de la santé tribale. Les enquêteurs fédéraux ont constaté que les responsables de la santé publique travaillant dans les communautés amérindiennes faisaient face à des agences fédérales manquant de processus clairs pour le partage des données. Par exemple, en novembre 2021, 10 des 12 centres d’épidémiologie tribaux aux États-Unis avaient accès aux données sur le covid des Centers for Disease Control and Prevention, mais pas tous n’avaient accès à l’intégralité des données.
Le rapport a recommandé que les agences apportent plusieurs corrections, notamment en répondant aux centres d’épidémiologie tribaux comme l’exige la loi et en clarifiant la manière dont le personnel des agences doit traiter les demandes des centres. Les responsables de la santé ont convenu de toutes les recommandations et ont consulté des dirigeants tribaux pour élaborer une politique clarifiant l’accès aux données.
Vers une meilleure collaboration entre tribus et agences fédérales
Bien que certains dirigeants tribaux considèrent cette proposition comme un pas dans la bonne direction, ils estiment qu’elle est incomplète. Jim Roberts, responsable des affaires intergouvernementales au Alaska Native Tribal Health Consortium, a souligné que le rapport se concentrait sur les centres d’épidémiologie tribaux, qui fonctionnent séparément des gouvernements tribaux. Il a insisté sur le fait que les tribus ont le droit d’accéder à leurs propres données en tant que nations souveraines.
Des politiques fédérales plus solides sur le partage des données tribales pourraient également améliorer les relations avec les États. Les responsables tribaux affirment que les problèmes rencontrés au niveau fédéral sont souvent amplifiés au niveau des États, où les lois peuvent ne pas reconnaître les tribus ou les centres d’épidémiologie tribaux comme des autorités pouvant recevoir des données.
Au Northwest Tribal Epidemiology Center, qui représente des tribus dans les États de Washington, de l’Oregon et de l’Idaho, un accord d’utilisation des données avec les gouvernements des États avant la pandémie a facilité leur réponse en fournissant un accès immédiat à des données quasi en temps réel sur les visites aux urgences. Cependant, il a fallu sept mois pour obtenir l’accès aux données de surveillance du covid des CDC et environ neuf mois pour les données de vaccination de HHS. Même après avoir reçu ces informations, des préoccupations subsistaient quant à leur qualité.
