Promotion du bien-être mental chez les jeunes patients : une nécessité urgente
Lors d’une visite dans l’unité pédiatrique de greffe de moelle osseuse un samedi, notre équipe de six personnes est entrée dans la chambre d’un adolescent. L’atmosphère était sombre, silencieuse, et l’odeur de petit-déjeuner hospitalier flottait dans l’air. Allongé sur son lit, notre patient répondait poliment à nos questions, mais son visage restait impassible, laissant transparaître une profonde tristesse.
Cette mélancolie, je l’ai observée chez de nombreux jeunes atteints de maladies chroniques telles que la drépanocytose, les maladies rénales chroniques et le cancer. Bien que le secteur médical consacre d’importantes ressources à la prise en charge de ces pathologies, il en investit beaucoup moins dans la santé mentale des jeunes patients, qui a été particulièrement affectée par la pandémie de COVID-19.
Les enfants et adolescents souffrant de maladies chroniques physiques présentent un risque de 51 % plus élevé de développer des troubles mentaux par rapport à leurs pairs en bonne santé. De plus, le risque de comportements autodestructeurs, de pensées suicidaires et de tentatives de suicide est considérablement accru dans cette population.
Quelles en sont les raisons ? On suppose que la diminution de la participation scolaire et le manque d’interactions sociales avec leurs amis sont des facteurs majeurs contribuant à la détérioration de la santé mentale des jeunes patients. Ces activités sont essentielles pour leur développement social et cognitif. Au cours de mes expériences en milieu hospitalier, j’ai constaté que les interactions des jeunes malades étaient souvent limitées à leur famille, si elle était présente, et aux professionnels de santé qui s’occupaient d’eux. Rarement, j’ai vu des échanges avec des pairs de leur âge, bien qu’il y ait d’autres enfants à proximité, dans les chambres adjacentes ou dans le couloir. Même avec des espaces communautaires disponibles, j’ai remarqué que les enfants ne les utilisaient que très peu ensemble.
Des études ont démontré que les interactions entre pairs chez les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent avoir un impact positif sur leur santé mentale et physique. Par exemple, une méta-analyse de plusieurs essais randomisés chez des adultes diabétiques a révélé que le soutien entre pairs, y compris les interactions en milieu hospitalier, était associé à une diminution de la dépression et à une amélioration du contrôle glycémique, de la pression artérielle, du cholestérol, du poids, de l’activité physique et de l’estime de soi. Une autre recherche a montré que les patients atteints de maladies rénales chroniques bénéficiant d’un soutien à l’autogestion, incluant un volet de soutien par les pairs, avaient moins d’hospitalisations et une progression de la maladie ralentie. Ces effets pourraient également s’appliquer à la population pédiatrique.
Une stratégie pour favoriser le bien-être mental des jeunes patients consiste à organiser des séances sociales de groupe quotidiennes, favorisant les échanges, les jeux et la camaraderie entre pairs hospitalisés. Étant donné que tous les patients ne peuvent pas participer en personne, une option en ligne serait également bénéfique. En effet, une étude sur des enfants et adolescents atteints de médulloblastome a révélé que les technologies de l’information et de la communication, notamment Internet et les téléphones, étaient efficaces pour promouvoir la socialisation, même en cas d’isolement physique.
Une autre initiative serait de mettre en place des programmes scolaires hospitaliers, une idée soutenue par l’Académie américaine de pédiatrie. En Italie, par exemple, ces écoles hospitalières existent depuis des décennies pour alléger le fardeau psychologique et préserver les opportunités éducatives, offrant ainsi un sentiment de normalité. Bien que certaines institutions américaines, comme les hôpitaux pour enfants de Philadelphie et d’Atlanta, aient déjà mis en œuvre de tels programmes, leur accessibilité n’est pas toujours garantie à l’échelle nationale.
Il est évident que les séances sociales de groupe et les programmes scolaires hospitaliers ne sont pas les seules solutions pour faire face aux défis mentaux complexes de cette population. Ces options ne sont pas nécessairement réalisables pour chaque enfant ou adolescent souffrant de maladies chroniques. Cependant, il est clair que le manque d’interaction sociale et d’activités habituelles, comme l’école, joue un rôle dans les difficultés psychologiques rencontrées par ces jeunes. Les stratégies évoquées peuvent offrir une approche protectrice.
La détérioration de la santé mentale des jeunes patients atteints de maladies chroniques est un enjeu que les professionnels de santé et les systèmes de santé doivent aborder avec détermination. En repensant notre rencontre avec cet adolescent en attente d’une greffe de moelle osseuse, notre équipe a réussi à lui faire esquisser un léger sourire en lui proposant son plat préféré : un sandwich au thon de Subway. Nous avons également pris le temps d’échanger avec lui. Bien que nous ayons fait de notre mieux sur le moment, j’espère que nous pourrons offrir davantage aux jeunes vivant des situations similaires à l’avenir.
En tant que professionnels de santé et défenseurs des droits des patients, notre mission est d’explorer continuellement des moyens d’améliorer les soins holistiques de chaque personne que nous avons le privilège d’accompagner. Il est urgent d’instaurer des initiatives hospitalières prometteuses pour mieux répondre aux besoins en santé mentale des enfants et adolescents souffrant de maladies chroniques.
