La Médecine : Un Élan de Solidarité pour la Recherche sur la SLA
Jeudi, au Fenway Park, de nombreuses personnalités, y compris le gouverneur du Massachusetts et plusieurs athlètes, se sont versé de l’eau glacée sur la tête pour célébrer le 10e anniversaire du défi de l’eau glacée pour la SLA (sclérose latérale amyotrophique).
Cette initiative vise à raviver l’intérêt pour cette campagne virale sur les réseaux sociaux, qui a permis de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Lou Gehrig. Selon les organisateurs, cette campagne a généré 250 millions de dollars jusqu’à présent, entraînant également un milliard de dollars supplémentaires pour la recherche.
« La vie de notre fils était empreinte de grâce, de détermination et de but. Grâce à sa résilience, son dévouement et son courage, il a créé un mouvement qui est encore célébré aujourd’hui pour toutes les personnes touchées par cette maladie terrible », a déclaré Nancy Frates, mère de Pete Frates, l’un des instigateurs du défi, aux côtés de Pat Quinn. Tous deux ont été diagnostiqués avec la SLA et sont décédés depuis.
« Bien que son corps ne soit plus parmi nous, son esprit puissant continue d’être célébré avec ce mouvement historique », a-t-elle ajouté. « Vous avez apporté des résultats. Mais comme le dirait Pete, ‘Nous pouvons nous amuser aujourd’hui, mais le travail n’est pas terminé. Reprenons le travail demain.’ »
Le Dr Merit Cudkowicz, directrice du Sean M. Healey & AMG Center for ALS à l’hôpital Mass General et médecin de Pete Frates, a partagé ses souvenirs de leur première rencontre, où il avait promis de lever un milliard de dollars pour la recherche sur la SLA. Parmi les avancées, plusieurs nouveaux traitements ont été développés pour cette maladie.
« Il est difficile de croire qu’un simple seau d’eau glacée allait changer notre perception de la SLA, mais cet acte a fait plus pour sensibiliser le public à cette maladie que n’importe quel autre effort, catalysant ainsi d’incroyables avancées dans la recherche », a-t-elle déclaré devant une foule de plusieurs centaines de personnes, y compris des patients atteints de SLA et leurs familles. « Cela a attiré de nombreux nouveaux scientifiques dans ce domaine à travers le monde, et cela fait une différence aujourd’hui pour les personnes vivant avec la SLA. »
Après les discours, environ 75 personnes, dont plusieurs familles avec de jeunes enfants, se sont alignées sur le terrain de baseball avec de petits seaux. Tous ensemble, ils ont versé de l’eau glacée sur leurs têtes, apportant un soulagement à beaucoup par une journée où les températures atteignaient les 30 degrés Celsius.
Dans les gradins, Mike Cunningham, 54 ans, de Canton, Massachusetts, observait l’événement depuis son fauteuil roulant. Diagnostiqué avec la SLA l’année dernière, il a admis qu’il était parfois difficile de sortir de chez lui. Cependant, il a affirmé qu’il ne manquerait pas cet événement, qui lui a donné un sentiment de fierté, d’espoir, de courage et de « gratitude pour toute la gentillesse que les gens montrent ».
« Les gens sont bons. Les gens sont gentils et ils se mobilisent lorsque quelqu’un a besoin d’aide », a-t-il déclaré. « Il est facile d’oublier cela avec toutes les nouvelles que l’on entend chaque jour. Vous le voyez. Vous le ressentez, la gentillesse. Des amis, des voisins, des inconnus qui viennent essayer d’aider à lutter contre cette terrible maladie. »
En 2014, Quinn a découvert le défi de l’eau glacée sur le fil de médias sociaux du golfeur professionnel Chris Kennedy, qui avait d’abord défié la cousine de sa femme, Jeanette Senerchia, à se verser un seau d’eau glacée sur la tête, à publier une vidéo sur les réseaux sociaux et à inviter d’autres à faire de même ou à faire un don à une œuvre de charité. Le mari de Senerchia était atteint de la SLA.
Quinn et Frates ont contribué à populariser le défi. Lorsque les deux se sont engagés, le phénomène a explosé. Des milliers de personnes ont participé à cette tendance virale, y compris des célébrités, des sportifs et des politiciens. Les vidéos en ligne ont été visionnées des millions de fois.
La maladie de Lou Gehrig, nommée d’après le célèbre joueur des Yankees de New York qui en souffrait, est également connue sous le nom de SLA ou de maladie des neurones moteurs. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative progressive qui entraîne une paralysie due à la mort des neurones moteurs dans la moelle épinière et le cerveau. À ce jour, aucun traitement curatif n’est connu.
