Réflexions sur l’Hospice : Un Voyage Émotionnel

L’Annonce de l’Hospice

Je me prépare à entrer en hospice. C’est le moment, et il est même réaliste de dire que cela aurait dû être fait plus tôt. Les tumeurs de carcinome épidermoïde continuent de croître, et les deux séances de radiothérapie ciblée que j’ai reçues les 10 et 12 juin ont complètement anéanti la qualité de vie qu’il me restait. Ce week-end, une infirmière est venue pour discuter des prochaines étapes avec Bess et moi. Nos efforts pour trouver et commencer un nouvel essai clinique se sont révélés vains, et j’ai décidé de me retirer de l’essai clinique BGB-A3055 à Dallas, car il n’y a pas de moyen réalisable pour moi de le suivre. Cependant, l’équipe de NEXT Oncology a été incroyable : si vous envisagez des essais cliniques ou si vous vivez à Dallas, n’hésitez pas à prendre rendez-vous. HonorHealth à Scottsdale, où je réside, propose un créneau TScan, mais mon état physique est si dégradé que je n’ai pas besoin de m’étendre sur les raisons, que j’ai déjà largement abordées. Mes journées et mes nuits sont remplies de toux incessante, de douleurs et d’un sentiment de malaise général. La zone de ma mâchoire est engourdie, probablement à cause de la croissance tumorale. Je me demande combien de mes maux de tête proviennent réellement des tumeurs, plutôt que de la toux et d’autres problèmes.

Le Besoin de Soutien

Pourquoi choisir l’hospice ? Bess souhaite avoir du soutien après mon départ. Même dans la mort, il existe des règles et une bureaucratie, et bien qu’elle admette avoir du mal à demander de l’aide, elle se sent déjà dépassée et le sera encore plus par la suite. Elle dit que sa capacité d’attention est entièrement consacrée à moi. Les détails concernant ce qui vient après sont trop lourds à porter et trop distrayants.

Je continuerai à lire les messages jusqu’à la fin, même si je n’aurai peut-être pas la force ou l’état d’esprit pour répondre. Je vis dans un brouillard de médicaments. J’ai entendu Tyler Cowen dire dans des podcasts qu’il trouve l’intérêt pour les dernières paroles des gens exagéré, car à la fin de la vie, les individus ne sont souvent pas à leur meilleur niveau cognitif et oublient souvent les contraintes et les désirs qui ont guidé une grande partie de leur existence.

Une Fin Prolongée

Un des avantages d’une fin prolongée est que j’ai l’impression d’avoir dit tout ce que j’avais à dire. Je n’ai pas de phrase préférée, mais je suis attaché à celle-ci : « Je sais ce qui m’arrive après ma mort, mais qu’en est-il de ceux qui restent ? » De même, je me pose la question : « Comment évaluons-nous nos vies à la fin ? Qu’est-ce qui compte, qu’est-ce qui a de l’importance ? » Je suis tenté de citer d’autres personnes, mais si vous parcourez les archives, vous les trouverez. J’avais l’intention de transformer ces essais en un mémoire, mais ce projet ne sera jamais achevé par moi. Bess m’assure qu’elle va terminer ce projet et faire de son mieux pour le publier. Nous avons créé tant de choses ensemble en construisant notre vie, et Bess dit que cela ne doit pas s’arrêter simplement parce que je ne suis plus physiquement présent. Mettre notre bébé et notre livre dans le monde lui donnera un sens à son avenir immédiat, qu’elle aura grand besoin.

Une Vie Remplie

Bien que ma vie soit abrégée par le cancer, j’ai eu de la chance à bien des égards. La plupart des gens ne trouvent jamais la personne qui les complète, et moi, je l’ai trouvée. J’ai reçu tant d’aide. De nombreux oncologues ont fait des efforts extraordinaires. Beaucoup de personnes, amis et inconnus, m’ont demandé s’ils pouvaient faire quelque chose pour aider. La priorité est de soutenir Bess et notre fille à naître, Athena, peu importe ce que « soutenir » signifie — la manière la plus évidente est le Go Fund Me, car tous les fonds restants iront à Athena. Je souhaite qu’elle puisse grandir avec son père, mais cela n’est pas une option. Être une mère célibataire est difficile ; grandir sans un parent l’est tout autant. Je ne peux pas prédire l’avenir d’Athena, sauf que je pense et j’espère qu’il sera radieux, même si je ne serai pas là, sauf par les moyens que les amis et la famille promettent d’utiliser pour me garder vivant à ses yeux.

Soutenir la Recherche

Si vous souhaitez faire un don pour la recherche, je ne connais pas le meilleur endroit, mais un choix qui semble bon est l’Arc Institute : « Les chercheurs de l’Arc poursuivent à la fois l’exploration guidée par la curiosité et la recherche orientée vers des objectifs. L’institut se concentrera initialement sur des maladies complexes, y compris la neurodégénérescence, le cancer et les dysfonctionnements immunitaires. » Ils n’ont pas encore de page de don opérationnelle, mais vous pouvez leur envoyer un e-mail pour demander : « Pourquoi pas ? » J’ai également reçu beaucoup de soins sous la direction de la Dr Assuntina Sacco au Moores Cancer Center de l’UCSD, qui dispose d’une page de don fonctionnelle. Travaillons ensemble pour rendre l’avenir meilleur à tous égards que le passé. Les dons peuvent être faits en mémoire de quelqu’un qui est décédé.

Un Adieu Réfléchi

J’ai écrit plus tôt, dans « Comment dire au revoir ? »:

« Le cadeau doit être restitué, tôt ou tard, de gré ou de force, et il semble malheureusement que je devrai le rendre avant l’heure. J’ai beaucoup appris, j’ai vécu de nombreuses expériences, j’ai fait des erreurs, j’ai savouré mes triomphes, j’ai souffert de mes défaites et, surtout, j’ai connu l’amour. Tant de personnes vivent sans jamais connaître ce dernier, et j’ai eu la chance de l’expérimenter. »

Un ami m’a écrit : « Tu as bien fait — quand le moment viendra, j’espère que cela t’apportera une paix supplémentaire. » Beaucoup d’entre nous ne reçoivent pas ce que j’ai eu : l’opportunité de vivre une vie pleine et créative avec des personnes que j’aime et qui m’aiment en retour. Pourtant, j’ai pu vivre tout cela, ne serait-ce qu’un temps.