SHANGHAI – Depuis environ un an, Yan se remémore un petit incident survenu lors d’un voyage en 2019 dans le nord-ouest de la Chine avec sa mère, alors âgée de 70 ans. Elles avaient commandé un service de covoiturage, mais peu importe combien de fois Yan rassurait sa mère en lui disant que la voiture était en route, sa mère continuait de demander où elle se trouvait. « Je pensais qu’elle était simplement anxieuse », confie Yan.

Aujourd’hui, cette entrepreneuse de 50 ans originaire de Changzhou, à une heure de Shanghai, se demande si cela aurait pu être un signe avant-coureur. L’année dernière, son père a remarqué que sa mère, nommée Zhang, semblait avoir des problèmes de mémoire. Après en avoir discuté, Yan et son père ont décidé de l’emmener consulter un médecin.

Le diagnostic a été un choc : Zhang présentait des symptômes précoces de la maladie d’Alzheimer, une affection neurologique progressive et la forme la plus courante de démence.

« La maladie d’Alzheimer, c’est quelque chose que l’on voit à la télévision », déclare Yan, qui préfère ne donner que son nom de famille pour des raisons de confidentialité. « Je n’aurais jamais pensé que cela toucherait quelqu’un d’aussi proche de moi. »

En 2022, près de 10 millions de personnes souffraient de la maladie d’Alzheimer en Chine, selon des statistiques officielles. Environ 5 % des personnes de plus de 65 ans ont été diagnostiquées avec cette maladie, d’après l’Association chinoise pour la maladie d’Alzheimer (CAAD). Ce chiffre grimpe à 30 % chez les personnes âgées de 80 ans et plus.

En moyenne, les patients de plus de 65 ans ont une espérance de vie post-diagnostic de quatre à huit ans, bien que certains puissent vivre jusqu’à 20 ans. Il n’existe pas de remède et très peu d’options de traitement prouvées.

Cependant, la situation commence à évoluer. L’un des médicaments les plus prometteurs récemment mis sur le marché est le Lecanemab, développé conjointement par le géant pharmaceutique japonais Eisai et la société américaine Biogen. Le Lecanemab, également connu sous le nom commercial de Leqembi, cible les plaques amyloïdes qui s’accumulent dans le cerveau des patients atteints d’Alzheimer, contribuant à ralentir le déclin cognitif et fonctionnel causé par la maladie.

Après avoir été approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis en janvier 2023, le Lecanemab a été autorisé à l’utilisation en octobre dernier dans la zone pilote de tourisme médical international de Boao, sur l’île de Hainan, au sud de la Chine.

En janvier de cette année, le médicament a reçu l’approbation complète de l’Administration nationale des produits médicaux de Chine, devenant ainsi le seul anticorps dirigé contre l’amyloïde bêta approuvé à la fois par les États-Unis et la Chine pour traiter la maladie d’Alzheimer. La Chine est le troisième pays, après les États-Unis et le Japon, à approuver officiellement le Lecanemab. Les patients et leurs proches, comme Yan, ont salué cette nouvelle comme une avancée potentielle pour prolonger la vie. Cependant, les médecins et les experts adoptent un ton plus prudent, cherchant à équilibrer leur enthousiasme pour le médicament avec la réalité que ses effets sont limités et dépendent largement d’une détection précoce – une faiblesse traditionnelle du système de soins aux personnes âgées en Chine.

« Le lancement de ce nouveau médicament marque une transition du traitement des symptômes vers une ère de traitement modifiant la maladie, ce qui est une avancée révolutionnaire », déclare Wang Gang, médecin de Zhang et directeur du département de neurologie à l’hôpital Renji de l’école de médecine de l’université Jiao Tong de Shanghai.

« Mais si vous l’administrer à des personnes inappropriées, ce n’est pas seulement un gaspillage – les effets secondaires peuvent être graves, y compris des micro-hémorragies cérébrales et un œdème dans le tissu cérébral. »

Premiers bénéficiaires

En juin dernier, six mois après l’approbation réglementaire complète du Lecanemab, le médicament est arrivé dans les pharmacies. Le 26 juin, un patient de 58 ans atteint d’Alzheimer à l’Université médicale de Pékin est devenu le premier en Chine, en dehors de Boao, à recevoir une prescription de Lecanemab.

Le lendemain, Yan a emmené sa mère dans une clinique à Shanghai pour commencer le traitement.

Après avoir confirmé les problèmes de mémoire de sa mère l’année dernière, Yan a eu du mal à trouver des informations utiles sur les traitements sur Internet. Mais lorsqu’elle a entendu que les régulateurs chinois pourraient approuver le Lecanemab fin 2023, elle a soudainement ressenti un regain d’espoir. « J’étais ravie », se souvient-elle.

Un contact l’a mise en relation avec un médecin à Shanghai. Rapidement, elle a commencé à emmener sa mère à des rendez-vous réguliers dans la ville, dans le cadre d’un long processus de pré-sélection pour s’assurer que les patients peuvent prendre le médicament en toute sécurité.

Actuellement, Yan et sa mère effectuent le trajet en train à grande vitesse d’une heure vers Shanghai tous les quinze jours, puis prennent un taxi jusqu’au Centre de santé communautaire de Yuyuan dans le centre-ville. Là, sa mère reçoit une injection d’environ deux heures, puis reste en observation pendant la nuit.

Selon Wang, le médecin de Zhang, le traitement par Lecanemab nécessite une évaluation constante. « Au cours des trois à quatre premiers mois, nous examinerons les résultats, puis procéderons à des évaluations neurologiques et sanguines ainsi qu’à une IRM, pour garantir la sécurité et l’efficacité du médicament », explique-t-il.

En plus de traiter les patients, Wang dirige la clinique de mémoire du Centre de santé communautaire de Yuyuan, qui fait partie d’un effort plus large pour amener les ressources hospitalières dans les petites cliniques communautaires qui jalonnent les villes chinoises.

Plus de 60 % des patients du Centre de Yuyuan sont des personnes d’âge moyen ou âgées, selon Zhang Yang, doyen de la médecine du centre et directeur d’un hôpital de soins aux personnes âgées à proximité.

La clinique de mémoire a été créée grâce à une collaboration entre le centre et l’employeur de Wang, Renji. Lors de son ouverture en 2023, c’était la seule clinique de niveau communautaire de la ville dédiée aux troubles cognitifs.

« Nous espérons qu’en collaborant avec des hôpitaux de premier plan, nous pourrons aider certains patients à accéder à des médicaments comme le Lecanemab plus près de chez eux », déclare Zhang.

Détection précoce

Les traitements comme le Lecanemab sont les plus efficaces lorsque la maladie est détectée tôt, avant qu’elle n’ait la chance de progresser. Cependant, seulement 13 % des patients atteints d’Alzheimer cherchent activement de l’aide médicale, selon un rapport de la CAAD de 2022, les raisons allant d’une mauvaise sensibilisation et d’une réticence à admettre des problèmes de mémoire à une incapacité à accéder aux ressources médicales.

Pour ceux qui sont prêts à demander de l’aide, trouver des médecins qualifiés peut être un défi. Même les meilleurs hôpitaux chinois n’ont pas toujours suffisamment de personnel dédié pour traiter les troubles cognitifs, ce qui, selon Wang, ralentira l’adoption du Lecanemab dans le pays.

« Contrairement aux départements de neurologie, qui sont relativement courants dans les hôpitaux, les ressources pour les troubles cognitifs varient considérablement d’une région à l’autre et même à l’intérieur de celles-ci, et l’expertise technique n’est pas uniformément répartie », explique Wang.

Wang estime que l’avancement du traitement de la maladie d’Alzheimer nécessitera un effort coordonné au sein des communautés, et plaide pour que des tests cognitifs fassent partie des bilans de santé de base pour les patients âgés.

Selon Guo Qihao, directeur de la médecine gériatrique à l’Hôpital des sixième personnes de Shanghai, il est crucial de contacter les patients, car de nombreuses personnes souffrant de pertes de mémoire sont réticentes à accepter la possibilité d’avoir une démence.

« De nombreux patients au stade précoce n’admettent pas avoir de problèmes et essaient de dissimuler la situation », explique Guo. Par exemple, ils commencent à prendre des notes dans des carnets pour se rappeler des choses, ce qui empêche les membres de la famille de se rendre compte du problème.

La mère de Yan refuse toujours son diagnostic. « Surtout en ce qui concerne le terme ‘démence’, elle est très réticente à l’admettre », dit Yan. « Elle dira : ‘J’oublie des choses à cause de mon AVC, pas à cause de la maladie d’Alzheimer. Je n’ai pas de démence.’ »

Pour l’instant, Yan a décidé de jouer le jeu. Elle a dit à sa mère que les traitements à Shanghai concernent un « trouble de la mémoire » non spécifié, et que le médicament pourrait l’aider à récupérer une partie de sa mémoire.

Gestion des attentes

Une amélioration significative de la mémoire pourrait cependant dépasser les capacités du Lecanemab. Bien que le médicament ait montré qu’il pouvait ralentir l’avancement de la maladie d’Alzheimer dans certains cas, il est loin d’être un remède, et les effets varient selon les individus.

« Il n’existe pas encore de remède pour la maladie d’Alzheimer, et les effets du traitement ne sont pas idéaux », déclare Guo. « Les nouveaux médicaments ne peuvent que retarder sa progression, comme si l’on freinait en descente. »

Par ailleurs, le coût financier du traitement est élevé. Une bouteille de 200 milligrammes de Lecanemab, qui n’est pas encore couverte par le régime d’assurance maladie chinois, coûte 2 508 yuans (344 dollars). Un patient pesant 60 kilogrammes a besoin de trois bouteilles du médicament par traitement bihebdomadaire, ce qui signifie qu’un traitement de 18 mois pourrait coûter près de 300 000 yuans.

Bien qu’il soit trop tôt pour dire comment le public réagira à ces coûts, les prix élevés et les résultats limités des traitements antérieurs pour la maladie d’Alzheimer ont parfois laissé les membres de la famille frustrés. Qian, l’un d’eux, dont la mère a été diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer il y a environ huit ans, remet en question le rapport coût-bénéfice des médicaments. (Pour des raisons de confidentialité, Qian a demandé à être identifié uniquement par son nom de famille.)

« De nombreux membres de la famille (de patients) que je connais estiment que le rapport coût-efficacité est plutôt faible », dit-il. « L’effet de retard peut ne pas être aussi bon que certaines interventions non médicamenteuses. »

La question des effets secondaires, combinée à la nécessité de sélectionner des patients dont la maladie n’est pas trop avancée, complique encore le déploiement du Lecanemab en Chine. Wang et Guo ont tous deux déclaré que le médicament n’est adapté qu’aux patients au stade précoce de la démence causée par la maladie d’Alzheimer, ce qui signifie ceux montrant des signes d’accumulation d’amyloïde dans le cerveau.

Les patients ayant des implants métalliques et ne pouvant pas subir d’IRM ne peuvent pas prendre le médicament, car l’IRM joue un rôle important dans la détection des effets secondaires courants tels que les hémorragies cérébrales ou le gonflement. D’autres conditions sous-jacentes, comme le diabète, peuvent également affecter l’utilisation du médicament.

Selon Guo, environ 70 % des patients qui se rendent à sa clinique pour un traitement de la maladie d’Alzheimer ne sont pas éligibles au Lecanemab, principalement parce que leurs cas sont trop avancés.

Malgré les réserves entourant le médicament, Yan est reconnaissante que sa mère ait pu être acceptée pour le traitement, et elle espère que cela pourra ralentir la progression de la maladie.

« Même un retard est bénéfique, car cela nous donne plus de temps pour que de nouveaux médicaments arrivent sur le marché », conclut-elle.